2011年11月26日 星期六

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血友病患克服病痛 立志當小提琴家

建國百年 設立孫中山、張大千..獎項鼓勵血友人
「關懷、自信、活出美好」 健全醫療控制、加強自我照護,血友病患者追求夢想無阻礙
  
建國百年鼓勵血友病友 設立精神象徵獎項
血友病獎學金自2000年第一屆舉辦以來已超過10年,今年是由台灣省關懷血友病協會及拜耳醫療保健事業群共同主辦「2011血友病友獎學金」活動。為了鼓勵血友學子勤奮向學,今年典禮以「關懷、自信,活出美好」為主題,設立學業、體育、才藝等多元獎項,鼓勵病友們克服身體病痛,奠定學習基礎。
本屆獎學金報名件數也創新高,共有147件作品報名,其中有108件獲獎,是歷屆以來獎項最多的一次,競爭也格外激烈。由於適逢建國百年,主辦單位特別以多位對國家有貢獻的百年歷史人物來命名獎項,像是孫中山、胡適、于右任、張大千、楊傳廣及李天祿等,現場嘉賓也配合做特殊打扮,與病友們同樂。

血友病友~活出美好分享案例 (一)
就讀國三的品丞,小時候不瞭解為什麼他的腳踝常出血?為什麼不能和同年紀的同學們一樣蹦蹦跳跳的玩耍?當夜晚痛到無法入睡,隔天無法正常上學,他真的痛恨自己的雙腳…
雖然無法改變疾病,品丞在音樂中找到對生命的熱情,「很多想法不知道怎麼用言語來表達,透過音樂可以讓我得到抒發!」即使站著練小提琴,腳會痛、手會流血,他還是堅持每天要練2至3個小時,希望能進入理想的高中音樂班,追求他最美好、精彩的人生,這也是許許多多努力克服病痛,追求理想的血友病友們的真實縮影。

流血也要練琴 品丞堅持實現音樂夢
頒獎典禮上,品丞將與姐姐共同演出小提琴及單簧管二重奏,證明他苦練多年的成果,與血友病共存的品丞,從小就比同齡的朋友經歷較多的辛苦,因此也造成他早熟、感性的個性,在宗教與音樂的陪伴下,他找到心靈的依靠,也培養出興趣及專長。
品丞共獲得于右任(勤奮向學)獎、張大千(文學創作)獎及李天祿(才藝表演)獎等三個獎項,「上帝是公平的,雖然我的身體生病,但是我的頭腦不笨,還是可以走出自己的路!」
最近正準備升學和音樂班考試,有些瓶頸正在努力突破,能得到這些獎項對我來說真的是最大的鼓勵,品丞謙虛的笑著說。

血友病友~活出美好分享案例 (二)
國際奧林匹克機器人大賽奪優勝 曜銘:我和一般人沒有甚麼不一樣
就讀高三的曜銘,最大的興趣就是製作機器人,更與其他兩位同學組隊參加「2011年WRO國際奧林匹克機器人大賽」獲得高中職組優勝,表現相當優異。他把興趣落實到學業上,希望將來可以就讀動力機械相關科系,並針對升學擬定個人讀書計畫,因此榮獲于右任獎(勤奮向學)高中(職)組的第一名。
雖然有血友病,但是家人、朋友都沒有把曜銘當病人看待,曜銘說「除了要定期打針外,我覺得我和一般人沒甚麼不一樣!」,我非常喜歡運動,希望有一天能像楊傳廣一樣十項全能,像我這樣病症的病友,只要做好運動前防護措施,一樣能安全開心挑戰極限運動,活出自我美好生活。

血友病友照護成效佳 求學路上更通暢
台北榮民總醫院血友病中心徐會棋主任說,過去血友病患常因無法得到足夠的醫療照護,導致容易出血、肢體障礙、肝功能異常,在求學、求職到婚姻等過程中遇到很多挫折,但是在國家健保體制周全的照顧下,血友病患已走出悲情,成為各行各業的菁英。
徐會棋主任表示,血友病治療目前不再只是侷限於單純的治療,預防性治療和整合性治療,已經將整個醫療環境提升到更高層次。具體來說,病友不是等到出血才給藥,而是根據疾病嚴重度、體重、活動量,定期注射凝血因子,徐會棋主任認為,在這個基礎下,該可使更多血友病患者享有跟正常人一般的生活品質!
增設體育精神獎 病友適度運動更健康
社團法人台灣省關懷血友病協會理事長林旭科表示,台灣省關懷血友病協會以協助血友病患接受較完整治療及聯繫國內外有關機構、團體增進彼此間專業知識的交流為成立宗旨。今年「關懷、自信,活出美好」的血友病獎學金活動非常有意義,因為它不但提供了病友們一個交流及互相學習的機會,並且嘉獎病友們在學業方面的努力與成就。今年所提供的許多多元獎項,除了寫讀書計畫、文學創作、繪畫創作等,林旭科也強調最特別是彰顯體育精神的楊傳廣獎─請病友們諮詢醫師意見完成一周健身計畫,並錄製運動影片,讓病友們了解,在適當的保護之下,病友可以從事游泳及腳踏車等運動。
自2000年發起「血友病友獎學金」的拜耳醫療保健事業群西藥部總經理戴立文先生表示:「提供優良醫療品質及健全病友照護是拜耳醫療保健事業群努力的目標,因此我們會盡力在各方面給予病友們最大支持與鼓勵,期望大家可以發展出不同專長,在各個領域發光發熱。另外,本人也是運動的愛好者,我認為它有三大好處:充實我們的生活、活化身體機能,同時還能交到很多好朋友,培養出互助的精神。除此之外,或許還可以得到獎學金,真是一舉數得!希望從今天開始,病友們都可以選擇適合的運動,得到更健康的生活,血友病友的人生還是可以多采多姿!」。

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